В отсутствии любви
У эпидемии ВИЧ-инфекции в России появляется женское лицо: 40% среди выявленных составляют женщины, а среди заразившихся половым путем - и вовсе 70%. Поэтому не удивительно, что количество детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, продолжает увеличиваться. Как правило, будущее этих ребятишек неопределенно...
Как-то, будучи в командировке, в отделении патологии новорожденных встретила малыша по возрасту явно и давно вышедшего из периода новорожденности, поинтересовалась, почему он здесь находится.
- Да он отказник, от ВИЧ-инфицированной матери родился, девать некуда пока, вот и продолжает у нас жить, - услышала в ответ.
Ситуация, когда ВИЧ-инфицированная женщина отказывается от своего ребенка, и он вынужден первые месяцы и даже годы своей жизни проводить в больнице, увы, не редкость.
По последним данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, число детей, родившихся у ВИЧ-положительных женщин, достигло 21 тыс. У 2 тыс. подтвердился диагноз ВИЧ-инфекции, 12 тыс. продолжают находиться под наблюдением. За каждой из этих цифр стоит судьба конкретного ребенка.
- Примерно в 15-18% случаев родители от них отказываются, - говорит президент Национального фонда защиты детей от жестокого обращения Марина Дубровская, - и дети становятся сначала социальными сиротами, а затем подлинными.
По словам главы представительства ЮНИСЕФ в РФ Карела де Роя, в России каждый день рождается 20 детей от ВИЧ-позитивных матерей и в среднем в трех случаях матери оставляют их уже при рождении.
Такие дети сталкиваются, как утверждают специалисты, с серьезными проблемами, влияющими на их физическое и эмоциональное развитие. С самого момента появления на свет они подвергаются стигматизации и дискриминации. Первые 18 месяцев своей жизни отказные дети вынуждены жить в инфекционных больницах в ожидании диагноза (хотя за рубежом во многих странах ВИЧ-статус устанавливается в 4 месяца). Если ВИЧ-инфекция не подтвердится, их направляют в дома ребенка. Если же подтверждается, зачастую они остаются в больницах, - никуда не принимают. Конечно же, медперсонал заботится о них, старается уделять как можно больше внимания, но в силу своей занятости обеспечить каждому малышу максимум тепла и заботы не в состоянии.
- Ребенок, находящийся на протяжении полутора лет в лечебном учреждении общего профиля, практически не получает психологическую и педагогическую поддержку, - считает М.Дубровская, - поскольку осуществляется только общефизический медицинский уход. В результате пребывания в таком психосоциальном вакууме ребенок, вне зависимости от установленного позже ВИЧ-статуса, будет иметь задержку в развитии. Порой дети одновременно получают двойное клеймо - ВИЧ-инфицированного и умственно отсталого, попадая в двойную зависимость от диагноза и практически лишаясь всех шансов на благополучное будущее.
Однако даже когда дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями, живут с родителями, то все равно окружение их не принимает. Им отказывают в зачислении в детские сады, школы, они не могут играть на детской площадке, потому что родители других ребятишек опасаются находиться рядом с ними.
- Основная проблема такого положения дел - отсутствие правильной информации, - считает М. Дубровская, - люди не знают, как и кто заражается ВИЧ-инфекцией, поэтому боятся любого контакта.
Боится не только население. Однажды участковый педиатр призналась:
-Когда я впервые столкнулась с ВИЧ-инфицированным ребенком, испытала необъяснимое чувство страха. Боязно было прикоснуться. Хотелось надеть перчатки. Хоть и знаю прекрасно пути передачи ВИЧ-инфекции, а все ж ничего с собой не могла поделать. Правда, через какое-то время удалось справиться со своим состоянием, но мать несчастного малыша, мне кажется, заметила мое замешательство, она так на меня посмотрела, как будто это я, а не она родила такого ребенка. И о чем только думают эти горе-мамаши, производя на свет детей, обреченных на страдания?
В словах педиатра слышались нотки осуждения. Эти нотки еще явственнее звучат из уст акушеров-гинекологов, которые не всегда находят в себе силы повести с ВИЧ-инфицированной пациенткой доверительный разговор в женской консультации, не всегда охотно идут на прерывание нежелательной беременности у ВИЧ-положительных женщин. А ведь от того, как складываются взаимоотношения пациента и врача, зависит в первую очередь предупреждение нежелательной беременности, обучение людей, живущих с ВИЧ, методам планирования семьи, что служит профилактике сиротства. Грамотному консультированию принадлежит огромная роль, поскольку важно не просто подобрать эффективные методы контрацепции, но и рассказать о риске перинатальной передачи в случае наступления беременности. Если женщина получает антиретровирусную терапию, отнюдь не лишним будет обсудить с ней аспекты, связанные с взаимодействием контрацептивов и антиретровирусных препаратов. Нюансов здесь немало, и медперсонал должен не просто знать их, а стараться сделать все, чтоб женщина в последствии не чуралась обращения за медицинской помощью.
Конечно, контингент ВИЧ-инфицированых неоднороден, значительную его часть составляют женщины, ведущие асоциальный образ жизни, употребляющие наркотики, алкоголь, занимающиеся проституцией. Работать с ними очень сложно, но искать способы, как расширить охват ВИЧ-инфицированных медицинским наблюдением вообще и на ранних сроках беременности в частности, необходимо. Задача эта непростая. Очевидно, в ее решении немалую роль могло бы сыграть сотрудничество между государственными и негосударственными организациями. В некоторых регионах такой опыт есть. В целом же усилия разрознены. В итоге большой процент ВИЧ-инфицированных не наблюдаются по поводу беременности и приходят рожать уже с намерением оставить малыша в роддоме, будучи уверенными, что их ребенок окажется стопроцентно инфицирован. (Порой они даже не знают, что курс химиопрофилактики позволяет уменьшить риск перинатального заражения до 2%.)
- Опыт нашего фонда показал, - говорит М. Дубровская,- что если предоставить женщинам на стадии беременности, родов и в последующие два года соответствующую поддержку и помощь, то на 30% снижается число отказных детей.
По мнению исследователей, причины отказов чаще всего связаны с низким социально-экономическим статусом, разрушенными семейными связями, недоступностью социальной и медицинской помощи из-за отсутствия жилья и регистрации. Даже женщины из внешне благополучных семей, после того как узнают о своем ВИЧ-позитивном статусе и возможности передачи вируса потомству, переживают острое кризисное состояние, которое при отсутствии информации и помощи становится причиной отказа.
Как полагают специалисты, основных точек отказа в судьбе ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, две. Первая, когда малыш появляется на свет, и мать решает, оставит ли она его у себя в семье или отдаст на попечение государству. По словам М.Дубровской, многие колеблются в этот момент и пишут временные отказы. И вторая точка, когда выставляется ВИЧ-статус, что обычно происходит в 18 месяцев. За это время мать отвыкает от ребенка, и если в этот период не поддерживать ее контакт с младенцем, не формировать ее привязанность, то, скорее всего, даже если малыш окажется здоровым, то есть ВИЧ-отрицательным, она не возьмет его в семью. И таких женщин большой процент.
Поэтому, по мнению людей неравнодушных, нет более важной и неотложной задачи, чем обеспечить диагностику ВИЧ-инфекции у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, как можно в более раннем возрасте. В России для выявления ВИЧ-инфекции используется тест, базирующийся на определении антител к ВИЧ, во многих же других странах применяются тесты, основанные на определении самого вируса, а не антител к нему, что позволяет существенно снизить период ожидания точного диагноза.
Благодаря современным достижениям медицины прогноз жизни ВИЧ-инфицированных детей является благоприятным. При правильно подобранной терапии вирус подавляется до такого состояния, что он практически не влияет на иммунную систему, и в идеале такой ребенок может жить столько же, сколько и без ВИЧ-инфекции. А вот обеспечение его права на полноценную жизнь остается огромной проблемой. Подавляющее число малышей, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери, рано или поздно оказываются в домах ребенка. Для ВИЧ-положительных и большинства детей с не уточненным диагнозом - это, как правило, специализированные дома ребенка, что приводит к изоляции этих детей, способствует стигматизации.
Коллектив Республиканского научно-практического центра профилактики и помощи беременным ВИЧ-инфицированным женщинам и детям уже много лет работает с отказниками, находящимися на длительном лечении в стационаре. Понимая, что качественная медицинская помощь - это еще не все, что необходимо ребенку, здесь стараются создать условия, хоть как-то приближенные к семейным. Разработаны индивидуальные планы по психолого-педагогическому сопровождению, которое включает в себя реабилитационную работу, музыкальную и арттерапию, занятия физкультурой, прогулки и экскурсии. А в нынешнем году центр арендовал квартиру, куда направляются старшие ребятишки для социальной адаптации. В этой квартире воспитательница или педагог живет с двумя детьми в течение недели. Они вместе ходят по магазинам, покупают продукты, готовят обеды, живут так, как принято обычно в семье.
- Даже за этот короткий срок с детьми происходят поразительные изменения, - рассказывает главный врач Центра профессор Евгений Воронин. - Они с удовольствием занимаются домашними делами, общаются друг с другом, начинают играть в другие игры. У нас даже был случай, когда ребенок, не говоривший до 5 лет, вдруг заговорил, столь мощный эмоциональный импульс дало ему пребывание в социальной квартире.
В центре на сегодняшний день два отделения. В одном находятся дети, которые поступили в возрасте 6-12 месяцев и живут здесь от 3 до 7 лет. В другом - те, кто до этого провел 1,5-2 года в больницах в регионах страны.
- Последние, когда к нам поступают, напоминают маленьких Маугли, - говорит Евгений Евгеньевич, - Они никогда не улыбаются, похожи друг на друга, всего боятся. Это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с тем, что они 1,5-2 года жили только в кровати. У нас была девочка, которая боялась света, на ее маскообразном лице не отражалось никаких эмоций. Мы были счастливы, когда она через 3 месяца пребывания в отделении, которое мы называем эмоционально реанимационным, заулыбалась. Спустя некоторое время стала говорить. Через год благодаря работе педагогов в принципе не отличалась по своему развитию от других детей. Но чувство тревоги, к сожалению, у нее сохранялось, и это стало мешать дальнейшему ее развитию. Поэтому мы начали думать, где взять психологов, которые выведут ее из такого состояния. И однажды, практически случайно, отправили ее на социальную квартиру. Эффект оказался потрясающим. Буквально через 5 дней, девочку просто было не узнать. Страх у нее исчез, и оказалось, что никакие суперпрофессиональные психологи не нужны. Нужно, чтобы ребенок находился в других условиях. Всего-то неделя прошла - и то коренные изменения. А если бы год? На этом примере можно себе представить, что происходит с ребенком, когда он живет в семье. Это - совершенно другая личность.
В центре практикуется еще один вариант реабилитации и социализации детей, так называемая семья выходного дня, когда некоторые сотрудники берут ребят к себе домой на выходные, возят их в зоопарк, на экскурсии.
-Конечно, такие дети отличаются от других, - говорит Е.Воронин, - потому что чувствуют себя более защищенными. У меня есть идея (хочу ее обсудить с персоналом, а он у нас удивительный, способный относиться к детям, как к своим собственным), чтобы закрепить за каждым ребенком на добровольной основе кого-то из сотрудников. Пусть они будут брать его к себе домой один раз в месяц, но малыш будет знать, что это его близкий человек. Не уверен, правильно ли, но, думаю, попробовать стоит.
Республиканский научно-практический центр - единственное учреждение в стране, ведущее социально-психологическое сопровождение отказных детей с ВИЧ-инфекцией. Многие его начинания стали возможными благодаря программе АРО "Помощь детям-сиротам в России", которая осуществляется Американским советом по международным исследованиям и обменам и Национальным фондом защиты детей от жестокого обращения при финансовой поддержке Агентства США по международному развитию. Она направлена на разработку социальных, психологических, правовых и медицинских аспектов защиты детства. Среди приоритетных задач - вовлечение в решение проблем социального сиротства всех структур общества, активизация инновационной работы на местном и федеральном уровне, экспертно-методическая и образовательная помощь специалистам и руководителям некоммерческих организаций и государственного сектора.
Специфика деятельности программы АРО заключается в том, что она не придумывает проекты, а обсуждает проблему и поддерживает людей, заинтересованных в ее решении, создает возможность партнерства здравоохранения и социальных служб, которые очень интенсивно развиваются в регионах.
Профилактика сиротства - межведомственная проблема. Весь ВИЧ-контингент привязан к системе здравоохранения, он в первую очередь имеет контакт с медицинскими работниками. И тут очень многое, в том числе и приверженность лечению, зависит от того, расположен ли пациент к персоналу.
- Во всем мире специалисты, работающие с людьми, затронутыми ВИЧ/СПИД, уже поняли, что для этого контингента помощь должна строиться по принципу "услуги к клиенту", а не наоборот. Мне кажется, на базу системы здравоохранения должны придти социальные технологии, направленные не только на формирование приверженности медицинскому наблюдению и лечению, но и на предупреждение отказа от ребенка, поддержку близких родственников инфицированной матери, которые сильно влияют на ее решение, оставить или нет младенца в семье, - считает Дина Зелинская, руководитель направления профилактики социального сиротства среди детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, медицинский советник программы АРО, профессор, доктор медицинских наук. - Кстати, медики первыми заговорили о необходимости социально-психологического сопровождения ВИЧ-инфицированных.
По мнению Д.Зелинской, профилактика социального сиротства среди детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, должна стать обязательным компонентом национальной политики и программ борьбы с ВИЧ/СПИДом.
Спрятать голову в песок не получится. Проблема с годами встает все острее. С одной стороны, увеличивается число детей, родившихся от ВИЧ-положительных матерей. С другой стороны, эти дети подрастают и требуют жизнеустройства. Они также как все ребятишки, нуждаются в обучении в школе. Создавать специализированные учреждения, по мнению специалистов, тупиковый путь, который приведет к еще большей изоляции. Тем более что Российское законодательство гарантирует детям, рожденным ВИЧ-положительными матерями, такие же права, как всем ребятишкам - воспитание, образование, медицинскую помощь. ВИЧ-инфицированные дети должны интегрироваться в общество, посещать обычные детские сады, ходить в обычные школы и иметь возможность обрести семью.
Валентина ЕВЛАНОВА, корр. "МГ".